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"Sob forte pressão financeira, a saúde em Portugal tem conseguido superar insuficiências no que respeita ao acesso à informação"

Vanessa Ferreira é pacient advocacy liaison manager numa empresa farmacêutica dedicada ao desenvolvimento de tratamento para as doenças neuromusculares e neuro-oftalmológicas que atualmente não têm opções de tratamento. Com o diagnóstico de uma doença rara chamada doença congénita da glicosilação da sua irmã, desde 1996 que começou o seu ativismo na procura de cuidados inovadores. Inserida no grupo O Doente no Centro da Decisão, espera “poder propor recomendações que tenham em conta best practices e contribuir para a implementação de várias ações que visem melhorar a qualidade de vida dos doentes e seus familiares”

O que a fez querer participar neste projeto?

Hoje em dia é urgente facilitar aos sistemas de saúde informações que aumentem as oportunidades de os cidadãos participarem no processo de tomada de decisão e ter resultados significativos na melhoria da qualidade de vida. Acredito que envolver os cidadãos em diversas experiências no âmbito deste projeto irá contribuir ativamente para uma identificação robusta dos principais desafios, para o debate construtivo e a apresentação de recomendações sobre como moldar de forma efetiva uma melhor saúde a curto termo.

Em que medida a sua experiência pessoal é uma mais-valia para o Health Parliament?

A Health Parliament será uma plataforma de diálogo, na qual pretendo partilhar a minha experiência como investigadora, fundadora da Associação Portuguesa de CDG (APCDG) e defensora da voz dos doentes com doenças raras. No âmbito das minhas funções associativas, o doente e os seus familiares estão no centro das decisões relacionadas com os nossos projetos de investigação e acesso aos cuidados de saúde. Como líder da rede internacional de investigação denominada CDG & Allies - Associação Internacional de Profissionais e Pacientes CDG (CDG & Allies - PPAIN), garanti projetos que respondem às necessidades diretas do doente. Esta iniciativa criou colaborações robustas com alguns dos cientistas mais brilhantes do mundo e empresas de biotecnologia inovadoras, interessados em aumentar o conhecimento para o grupo de doenças congénitas da glicosilação (CDG). O modelo impulsionado pela APCDG é crucial para aumentar o conhecimento atual sobre as doenças que nós representamos, bem como para acelerar os tratamentos e uma cura para as CDG, ajudando os pacientes no presente e no futuro. Parte do conhecimento gerado nas CDG será aplicado a uma enorme variedade de doenças humanas comuns, incluindo cancro, diabetes, Alzheimer, doenças cardiovasculares, imunológicas e infecciosas. Este modelo focado no doente é promissor e pode ser facilmente transferido para as restantes doenças raras ou doenças comuns em Portugal e noutros países europeus.

Qual a melhor característica da saúde em Portugal? E a pior?

Sob forte pressão financeira, a saúde em Portugal tem conseguido superar insuficiências no que respeita ao acesso à informação, para promover a capacitação do indivíduo de forma a que possa compreender e gerir a doença no dia a dia, ou seja, capacitar a pessoa promovendo a literacia em saúde e o empoderamento deste. Alguns exemplos são a EUPATI Portugal, que visa facultar a um público vasto informação credível acerca de ensaios clínicos e medicamentos, ou a implementação do modelo de proximidade com o utente ePatient Centric, do Centro Hospitalar de São João, no Porto. E ainda a Patient Innovation, uma plataforma aberta a todos os doentes, independentemente da doença e geografia, para partilharem as soluções que desenvolveram com o objetivo de resolver desafios impostos por uma condição de saúde.

A pior característica da saúde em Portugal é a falta de articulação necessária para garantir uma visão holística na saúde. Em grande parte deve-se à falta de redes multidisciplinares e transversais de cooperação que integrem funcionalmente ações de investigação, formação e informação consideradas necessárias para organizar cuidados holísticos no nosso Sistema Nacional de Saúde e de assistência social.

Dê uma ideia concreta para aplicar na saúde.

O estabelecimento de um “Observatório Português do Doente no Centro das Decisões (OPDCD)” é estrategicamente necessário, pois permitirá identificar o papel passado e presente do doente na área da saúde. Esta iniciativa desenvolverá a troca de informações entre doentes, os seus familiares e os vários intervenientes na área da saúde. O OPDCD seria a base para identificar as boas práticas implementadas no nosso país e na Europa e permitirá produzir recomendações e informação técnico-científica para dar suporte à construção de políticas centradas no doente e na redução das iniquidades.