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Mais dados, Melhor saúde: um consenso nacional

A Comissão de Ética reflete sobre os seis meses de Health Parliament. Faz o balanço das reuniões com os vários parceiros, ao longo destes seis meses, em que debateram a ética na partilha de informação em saúde

O potencial da partilha de informação de saúde para melhoria da saúde dos portugueses e para o progresso científico é consensual. Requer respeito pelos valores e princípios do vínculo social: respeito, solidariedade intergeracional, altruísmo e direito à saúde, do início ao fim da vida.

Ao longo destes 6 meses, o contributo para uma resposta proativa, inovadora, confiável, prudente e robusta, do ponto de vista ético, para os desafios e oportunidades da informação de saúde, norteou o trabalho desta Comissão, refletido nas recomendações propostas e nos contactos com parceiros que estabeleceu.

Durante o processo de reflexão e elaboração do relatório final, a Comissão de Ética auscultou entidades que, pela natureza da sua missão, têm e/ou terão cada vez mais responsabilidades em matéria de dados de saúde. De entre elas, destaque para a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD), a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC), a Entidade Reguladora da Saúde (ERS) e os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS).

Em geral, todos os stakeholders reconheceram a relevância do tema, que carece de debate. Foi particularmente unânime a importância do investimento na literacia dos dados em saúde, conforme proposto por esta Comissão. Em particular, a Comissão de Ética registou, entre outros aspetos, a importância de salvaguarda da privacidade e do devido enquadramento de casos especiais ao nível do consentimento por parte da CNPD, a integração das questões éticas e, em particular, a literacia para um caminho de confiança na sociedade reforçada pela CEIC, a disponibilidade da ERS para desempenhar eventuais competências que lhe possam vir a ser atribuídas no âmbito da regulação, assim como a preocupação relativa à finalidade da utilização dos dados e a informação ao cidadão relativa ao resultado da sua partilha, por parte dos SPMS.

A Comissão de Ética salvaguardou as preocupações, desafios e oportunidades no relatório final que brevemente será divulgado, tendo refletido isso mesmo na intervenção final do passado dia 30 de junho.

A todos os que têm manifestado disponibilidade para enriquecer esta reflexão fica o agradecimento pela recetividade com que foram acolhidas as recomendações, pelo contributo fundamental para um pensamento crítico, e o interesse de todos em que se continue e aprofunde esta reflexão.

O caminho a seguir e o sucesso da partilha estarão sempre associados às pessoas e a um pacto nacional em torno desse benefício, que requer uma estratégia que promova confiança e que garanta o respeito pelos valores fundamentais da sociedade. Os elementos da Comissão de Ética continuarão disponíveis para trabalhar com todas as entidades naquilo que se entender poder ser o seu contributo para o debate e reflexão nacionais que se avizinham.